妻子忘了我，但地狱还有下一层:无法平息她的喊叫踢打
作者：代天医
编辑：odette
来源：微信公众号：果壳（ID：Guokr42）
原文标题：妻子忘记了我，但地狱还有更下一层：无法平息她的喊叫踢打
本文故事部分改编自《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。今天是第29个“世界阿尔茨海默病日”，今年的主题为“知己知彼早防早智携手向未来”。随着阿尔茨海默病的进展，患者会逐渐失去自理能力，照护工作将成为巨大挑战，使照护者的身体和心理健康面临危机。理解和关爱照护者，是整个家庭前行的希望。
“给我出去！”我的妻子从午睡中醒来，发现床上躺着一个陌生男人。她被吓坏了，尖叫着，发了疯似的捶打他。
但那个“陌生男人”不是别人，而是我，是与她厮守了四十多年的丈夫。我是一名受过专业训练的精神科医生，还在医学院教授如何照护患者，按理说，应该能应付这一切。可在事情发生的一瞬间，我仍是一个惊恐万分并伤心欲绝的丈夫。
不过，妻子认不出我不是最令人绝望的，在她被确诊阿尔茨海默病后，无法停歇一时的照护、她愈加频繁的大发脾气、抗拒穿衣吃饭更让我感觉疲惫、挫败，甚至愤怒。
生病的是妻子，我是她的主要照护者，但现在更迫切需要帮助的人是我。
疲惫又沮丧
可我怎能自私逃离对爱人的照护？
妻子曾经是大学教授，五十多岁开始逐渐读不懂新闻、算不清价钱。我带她去看了最好的神经科医生，得到了当时最先进的检查和药物，但出了医院，绝大多数照护工作都落在家人身上，主要是我：
每天早晨六点，我喊妻子起床，带她去卫生间，给她递厕纸和洗手。然后，我帮她穿上运动衣裤带她出门散步。回家后，我扶着她去洗澡和换衣服。之后，我会领着妻子走到厨房坐好，准备早餐，然后慢慢喂给她吃。
吃完饭，我带妻子来到办公室，一边工作一边看护她，以免她独自在家伤到自己。
下班后，我回家做饭、喂饭，带她看电视并把新闻解释给她听。晚上，我为她换上睡衣，帮她刷牙，准备上床睡觉。这期间，我还要一直回答她的问题，比如重复几十次讲述我今天做了什么。
顺利的话，妻子很快入睡，我悄悄起床、关上房门，洗碗、收拾房间、备好第二天食物和药物，为工作做些准备。终于躺回床上，我在脑海中过了一遍接下来12小时要做的事情：夜里叫她起床去上厕所，以免再次失禁弄脏了床铺和地板；早点起床，以便我有足够时间从容温柔地帮她洗澡穿衣；最后，希望妻子不要在半夜惊醒后大喊大叫，在屋里不停走动或是对我拳打脚踢。
尽管疲倦，我已经慢慢习惯了这样照护妻子。可上一次家庭聚会上，妻子不愿跟大家聊天，看起来沮丧又恐惧，儿子因此对我大发雷霆，他觉得她年轻时为了我的事业和整个家庭付出了那么多，现在我却自私自利，没能照顾好她。我与儿子争吵起来，然后崩溃了，淌下泪水，引得大家都失声痛哭。
我忽然意识到，一直以来我独自做着几乎所有照护工作，因为觉得这是自己的专属责任。现在，每天十几个小时的照护让我很疲劳，体检结果也不如前，我依然不想让妻子错过聚会和散步，不想让她吃凑合的饭菜，不想让她穿纸尿裤，不想不耐烦地打断她重复的问题……我无法完成所有想做的事，陷入自责和无力，变得容易生气。
必须做出改变了，我需要先保证自己的健康，得到子女和亲友的帮助，以及让我得以喘息的时间。
非常幸运，我找到了一位体贴又宽容的家庭护工，负责白天的陪护。妻子接纳护工之后，我终于可以安心工作了。更重要的是，我照顾妻子的时候不再那么担心焦虑，控制不住的脾气变好了，妻子也减少了对我照顾的内疚，当时两人摇摇欲坠的关系稳定了下来。
曾经，我无法想象把自己的爱人交与别人照护，但如果没有护工帮助，我可能已经崩溃，难以继续在家照护妻子，只能选择彻底放弃了。
如何减轻照护压力
“照护”指帮助有需要的人（如年幼、年迈或生病的亲属），即使是最坚强的人，依然可能在照护至爱的过程中遭受身体和心理上的痛苦。阿尔茨海默病比其他慢性疾病给照护者带来的压力更大。
近期体重明显增加或减少、睡眠不足、身体疼痛、容易生气、感到疲惫或悲伤、对过去喜欢的事物失去兴趣，都是承受太大压力的提示，可以尝试这样缓解：
1. 保护自己的照护能力：不必一人做所有事，让专业人员、家人和朋友共同分担责任，比如短时间陪伴、帮忙购物或做饭。不要因为花时间做自己的事而内疚，暂时的休息与远离，对照护者和被照护者都是好事。
2. “不完美”是必然的：即使照护周全，很多进行性疾病仍然会继续加重。了解疾病知识，不要试图完成能力范围外的事情，相信自己已经尽力并做出了最好的决定。
3. 先做最重要的事情：列任务清单并分出轻重缓急，如考虑易准备的食物、减少洗澡次数。
4. 照顾好自己，才能照顾他人：尽量维持健康的睡眠、饮食和运动习惯，有需要时寻求亲友和医生的帮助。
地狱的更下一层
是妻子的狂躁点燃我的怒火
护工缓和了我们的生活，我得以暂时放松，也更常在妻子脸上看到微笑。
但疾病不仅默默抹去了妻子如何生活的记忆、抹去了家人的痕迹，还升起了焦虑与惊恐。我刚觉得总算掌控了生活，一切又分崩离析，我们再次坠落到了地狱的更下一层。
妻子的情绪变得越发不稳定和不可测，有时还会出现幻觉与妄想，比如，突然对着空气大声讲话，或者认定自己的食物有毒、有人想偷走她的财物。这种无法控制的狂乱状态，是照护她的过程中最令我无力的部分，使得带她出门变得更加困难：
有一年妻子过生日，我们去一家高档餐厅庆祝，同去的还有我的母亲、弟弟和弟媳。当我们落座时，妻子猛地跳了起来，生气地对我喊叫她已经不是小孩了，不需要我帮她坐到椅子上。几分钟后，她又从椅子上站了起来，因为我们没给她点红酒而吵闹。可实际上，她在用药期间是不能饮酒的。
很快，我们惊动了店里的每一个人。整个晚餐像是一场灾难的序幕，充满了紧张气氛，每隔几分钟，妻子就会发一次脾气。最后离开时，我想牵着她上车，她却竭力反抗，我只好冲进熙熙攘攘的车流把她拉回车上。回家路上，她扬言要跳出车门，结束这一切。
等我们终于回到家，妻子已经变得相当狂躁，她撞翻了一张小桌子，把墙上的画和其他东西统统扔到地板上。这时，我几乎无法再克制心中的愤怒了，不知道自己是否还能够忍耐下去，而且这已经不是我第一次这么想了。
妻子不肯换衣服，也不肯上床睡觉，直到暴躁的热火烧尽累得在沙发上睡着了。我拿来一条毯子盖在她身上，然后瘫倒在椅子上，呆坐了好几个小时。我为自己的愤怒而自责，可不知道还能怎么办。
到了第二天早晨，她居然对于前一晚发生的事情一无所知：“为什么我们会睡在客厅里？”
《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》 | 中信出版社
阿尔茨海默病是残酷的，对照护者来说也是，原因之一就是它剥夺了照护过程中一个很关键的部分，那就是被照护者的反馈。
有时，妻子会温暖而感激地回应我的照护，咧着嘴笑开来；也有时，她因为想象中的缘由对我大喊大叫，充满怨恨；偶尔，她还会认不出我，任由我如何解释，就是不肯让我接近她。妻子也许几小时后就会好转，甚至为之前的事笑起来。可我的心却碎了，觉得自己所做的一切都没得到任何回报。
我能够站在医学的角度去解释疾病如何造成妻子的行为和情绪异常，可是作为日夜照护她的人，好像我们之间的纽带——那条在过去半个世纪里被锻造得牢不可破的纽带，一瞬间就这么绷断了。
当痛苦、怨恨和疲惫开始侵入照护关系，有可能会演变成语言、精神上的虐待，甚至是身体暴力。所幸，医学训练让我警惕自己的情绪波动和其他预警信号，我接受了自己的愤怒感受，但没有完全失去控制。
如何面对负面情绪
阿尔茨海默病可能使患者失去关于亲人的记忆，并对照护者生气和不满。超过80%患者出现过神经精神症状，包括冷漠、易怒、抑郁及妄想等，这些症状明显增加了照护者的压力。
照护者感到不知所措、愤怒、沮丧、疲惫或难过是正常的，也可能对患者和照护责任产生负面情绪，这不意味着你是一个不合格的照护者。接受自己的情绪后，可以尝试以下改善方式：
1. 获得其他人的支持：独自在家照护容易被孤立，当被照护者不能表达感激时，经常与家人、朋友和其他照护者谈谈，以得到认可和鼓励；
2. 经常提醒自己：我正在尽我所能，我正在做的事情对任何人来说都很难，我不完美但没关系，我会享受我们可以和平相处的时刻，患者出现异常行为可能是因为疾病，而不是我的所作所为；
3. 约40%阿尔茨海默病照护者存在焦虑、抑郁症状，需及时向精神心理健康专业人员求助，以保护照护者心理健康，并避免虐待患者。
我承诺一直在家照护妻子
却终究背叛了她
日子有好有坏，我的心时而破碎时而完整，任务和苦痛没有减少，但在由这种恼人的疾病所框定的逼仄世界里，我们仍收获了些许快乐。
每一天，我都在为当下急需解决的细节问题想办法，却将阿尔茨海默病整个照护历程这样的大问题搁置一旁。我没有考虑过疾病的最后阶段，但偶尔会想到，要是我比妻子走得早，子女还有自己的生活而且住得远，很可能没法在家照顾妻子或者经常去养老院探望她。这个想法实在太消沉，我总是拼命地想要抑制或是否认它。
到了照护的第10个年头，有几个星期非常难熬，虽然已经服用了好几种药物，妻子仍然每两天就会出现难以控制的疯狂状态。
有一天晚上，她又砸烂了墙上的画和好几只碟子，高喊着我是陌生人，打算要伤害她，然后躺在地板上踢来踢去、大吼大叫。我尽可能温柔地安抚她，但无济于事。我重重地坐到了地上，甚至连眼泪都流不出来。仿佛面前耸立着一堵无法翻越的高墙，我看不出自己该如何继续前进，只能任由绝望吞没她。
妻子躺在地板上睡着以后，我打电话给一个晚期痴呆精神科用药方面的专家，他建议立即让她住院。我一夜没睡，第二天送妻子住进了老年神经精神科病房。独自一人回家后，我给子女打电话时终于忍不住泪水，觉得自己非常失败。
那么多年来，我一直把在家照护妻子当作唯一选择，也曾经对她如此许下过诺言。可最后，我终究没能兑现。
家人找到一家照料精心的疗养院，妻子在病情稳定后转了过去。接下来的九个月，她渐渐失去了活动四肢的能力，睡觉时间也变得越来越长。我每天都去看她，有时，她会认出我，然后莞尔一笑，但更多时候，她似乎只是迷失在人生最后的旅程中。在这段时间里，即便子女和家人经常来看我，我仍旧感到孤立无援、不知所措。
妻子逐渐衰弱下去，我和家人尊重了她之前一再申明的恳求——不做任何挽留。这个恳求已经被正式记录在她的生前预嘱和委托书里。全家人围坐在她的床边，一起回忆过去许许多多的故事，向她道别，直到她在一天深夜平静离开。
如今妻子已经离开我7年，那段令人沮丧却又助人成长的照护经历，至少有一部分化作了我的心性，唤出了我灵魂深处的关爱。回忆过程中，对她的哀思逐渐转化成了对我自己的珍重。
那10年照护让我明白，它不可能是完美的：无论多么期待一劳永逸的胜利、多么努力地计划与付出，我们都会陷落于脆弱的境况之中，照护过程不乏疲惫与失败的破口，正如点缀着平衡与满足的希望。
制定长期照护计划
了解疾病发展规律后，可尽早与家人开始讨论，以便患者也能参与决策过程。共同商定在家庭还是机构进行长期护理、何时改变护理方式、医疗选择，甚至安葬方式。讨论关于法律与财务的问题。提早面对，利于更好地尊重患者的意愿，并帮助照护者接受现实。
主要照护者应为自己的意外情况制定计划，与亲友商定备选的照护方式及照护人，并为下一位照护人留下必要信息：患者的疾病和治疗情况、生活中需要的协助、喜欢和厌恶的事物、存在的行为问题以及如何帮助其平静下来。
即使照护已经结束，抑郁及焦虑等症状可能困扰照护者数年时间，需要持续的心理支持。
当然，每一个故事，都是在它自己的世界中上演的。我很了解阿尔茨海默病，与家人朋友的关系亲密而稳固，有着不错的经济条件和社会资源，这些支撑着我和妻子抵御疾病和照护的狂风巨浪。
全世界还有超过五千万患者受到阿尔茨海默病的困扰，中国60岁以上患者约一千万，85岁以上人群患病率近50%，其中超过90%的患者由家人照护。每个照护者都面对着独一无二的身体和心理健康状况、家庭关系、工作与财务压力，以及风俗习惯，也因此有着不同的照护方式、过程和感受，但所有人终将体验到压力与挫败，并需要周围人的支持。
对于阿尔茨海默病，我们还在寻找阻止疾病奔向终点的方法，家庭照护者仍然承担着最繁重的照护工作。保持照护者的火光不熄灭，整个家庭才能在疾苦的迷雾中继续扶持前行。
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